Op 5 maart 2024 kwamen 40 (zorg)professionals uit de 2e, 1e lijn, sociaal domein en NAH ervaringsdeskundigen samen tijdens de workshop "NAH/ CVA Patientreis Eindhoven". Ze zijn samen aan de slag gegaan om knelpunten te benoemen in deze patientreis, maar ook met het vraagstuk hoe de nazorg er in de regio Eindhoven uitziet en of deze wellicht verbeterd kan worden?
Regio Eindhoven
Cijfers uit regio Zuidoost Brabant laten zien dat 4 tot 5 mensen per dag een CVA krijgen. De cijfers voor de 2 ziekenhuizen MMC en CZE tonen aan dat in 2022, er ruim 1200 mensen zijn opgenomen met een CVA. Van al deze mensen gaat, ook na revalidatie, bijna 80% naar huis. Dat betekent dat er per jaar bijna 1000 mensen met hersenletsel naar huis gaan en dat zij moeten leren leven met een hersenletsel in de thuissituatie.
Knelpunten gedurende de NAH/ CVA Patientreis
In het ziekenhuis wachten mensen op doorstroom naar vervolg en (daardoor) op therapie. De neurologische nazorg is gebrekkig; niet op juiste moment en te weinig tijd voor een consult. Bedenk dat 80% van alle mensen met een beroerte van het ziekenhuis direct naar huis gaan en vaak geen weg weten met goedbedoelde informatie en instructies (zie hieronder). Het contact tussen hulpverleners van ziekenhuis naar revalidatie schiet tekort.
De andere 20% van de mensen met een beroerte gaat van het ziekenhuis naar een revalidatie traject, in de GRZ of MSR. De periode dat mensen voor revalidatie zijn opgenomen is korter dan voorheen. Mensen horen te snel het stempel ‘klaar met revalideren’ terwijl men ervaart dat het een reis van jaren is (buiten de klinische setting). Er is geen nazorg vanuit revalidatie en het contact tussen hulpverleners in de revalidatie en de eerstelijnszorg is gebrekkig. Mogelijkheden voor een vervolg in revalidatie van huis uit zijn er nu minimaal.
Eenmaal thuis doen zich de meeste knelpunten voor. Wat vooral ontbreekt is:
- een laagdrempelig 1e aanspreekpunt, hier gemakshalve een ‘casemanager NAH’ genoemd; én
- een overzicht van mogelijke zorg, behandeling en ondersteuning die past bij de vraag en die op het juiste moment beschikbaar is. Mensen kennen de weg niet, en zijn vaak niet in staat die alleen te vinden. Ze zijn onvoldoende mondig of (h)erkennen hun klachten, problemen niet. Dit kan er ook voor zorgen dat er geen contact is met de huisarts of lotgenoten.
Mensen ontwikkelen klachten van allerlei aard en lopen in de loop van maanden na ontslag uit ziekenhuis of revalidatie compleet vast. Dat geldt ook voor naasten en het sociale netwerk dat de juiste aandacht en ondersteuning ontbeert.
NAH/ CVA Nazorg
De NAH/ CVA nazorg in regio Eindhoven laat nog te wensen over. Dit is ook complex, omdat standaard situaties niet bestaan. Hier is maatwerk nodig, waarbij meerdere disciplines betrokken zijn.
Tijdens de workshop is de deelnemers gevraagd om te gaan droom-denken. Hoe ziet nazorg en ondersteuning er in de regio in een ideale situatie uit? Zodat mensen met hersenletsel en hun naasten in de eerste twee jaar in beeld blijven.
Daarbij kwam 1 prominent antwoord uit alle groepen: een ‘casemanager’ NAH.
Dit is een verpleegkundige die meeloopt op de reis die iemand met hersenletsel en zijn naasten maken: die luistert, informeert, weg wijst, signaleert, verwijst en waar nodig zorg en ondersteuning coördineert. Die het sociale netwerk (cliëntsysteem) in kaart brengt en het in staat stelt ondersteuning te bieden en samen te werken met professionals en anderen. De casemanager is goed op de hoogte van de sociale kaart van mogelijke voorzieningen, hulp en ondersteuning en weet die zo nodig in te zetten. Let wel, de persoon met hersenletsel houdt de regie.
De casemanager wordt standaard toegewezen na ontslag uit het ziekenhuis en revalidatie (of eerder), voor 2 jaar maar langer indien nodig. Bereikbaar en Beschikbaar op het juiste moment!
De andere ideeën zijn te verdelen in drie categorieën
- Wat nodig is op gebied van samenwerking tussen professionals - m.b.t. multidisciplinair overleg en plan, overdrachten, uniformiteit, inzet van de Luscii app. Dit alles in regionaal verband.
- Overzicht van de regionale sociale kaart (aanbod van zorg, voorzieningen, ondersteuning);
- Informatie over hersenletsel en hoe daarmee te leven, ook voor naasten: op papier en bij laagdrempelige inlooppunten in de wijk
Rest ideeën: één wet en scholing over NAH voor naasten en voor professionals
En hoe nu verder
Met een groepje enthousiastelingen gaan Marjan Hoeijmakers (CVA Netwerk) en Renée Wessels (NAH Netwerk) deze ideeën verder uitwerken. Hier gaan jullie zeker meer over horen! Houdt de socials van de netwerken in de gaten en/ of abonneer je op de Breinbrief.
Wil je ook graag meedenken, dan kan dat ook. Stuur een mail naar info@nahzobrabant.nl of cva-netwerk@catharinaziekenhuis.nl
