Den Haag, 9 december 2023 — Op 8 december presenteerde hoofdonderzoeker Marsh Königs, neurowetenschapper Amsterdam UMC, de resultaten van een pilotstudie naar de mogelijke waarde van de veelbesproken Amerikaanse EPIC*-behandeling van het behandelcentrum Cognitive FX (CFX) in Utah. De Hersenstichting financierde het onderzoek met als doel om meer inzicht te krijgen in de behandeling voor langdurige klachten na een hersenschudding.
De onderzoekers volgden 64 patiënten voor, tijdens en na de behandeling in Utah. De patiënten reisden op eigen gelegenheid naar Utah en bekostigden de behandeling zelf. De patiënten gaven middels vragenlijsten aan hoe zij zich voelden, voor en na de behandeling en voerden verschillende tests uit. Ook bekeken de onderzoekers of patiënten verschillend op de behandeling reageren en bestudeerden zij hersenscans die door CFX zijn gemaakt. Verder werden de oprichters van de CFX-behandeling, een groep experts op het gebied van hersenschuddingen en een groep patiënten die de CFX-behandeling heeft ondergaan, geraadpleegd. Zo werden nieuwe inzichten verkregen in de belangrijkste kenmerken van de behandeling, mogelijke werkingsmechanismen volgens experts en de waargenomen veranderingen door patiënten.
Na de behandeling gaf 69% van de patiënten aan minder klachten te hebben. Ook gaf men aan minder last te hebben van angst, depressie, vermoeidheid en slaapproblemen. De onderzoekers zagen verbeteringen in testen voor het vestibulo-oculair functioneren (samenwerking tussen ogen en evenwicht) en in hun cognitieve prestaties. Zes maanden na de behandelingen waren de verbeteringen nog steeds aanwezig, en gaven patiënten ook een hogere mate van maatschappelijke participatie aan. Patiënten waren niet actiever op het gebied van school, studie of werk.
“De resultaten zijn geen direct bewijs voor de effectiviteit van de behandeling. We weten nu dat de meerderheid van mensen met een hersenschudding zich beter voelt na de behandeling, ook op de langere termijn. We begrijpen nog niet hoe deze verandering tot stand komt; de volgende stap is om daarachter te komen. Nederlandse experts achten het niet waarschijnlijk dat de behandeling werkt op de manier die CFX voorstelt. Is er dan sprake van een placebo-effect? Zijn er andere onbedoelde psychologische behandeleffecten? Kan er ook een biologische verklaring zijn? Nu is het tijd voor vervolgonderzoek waarin gerichte behandelelementen worden getoetst op effectiviteit en de toegevoegde waarde voor de Nederlandse zorg.” – Marsh Königs, onderzoeker Amsterdam UMC
In 2021 waren er 82.700 mensen bekend bij de huisarts met een hersenschudding, hiervan was 82% jonger dan 65 jaar. In de meeste gevallen herstellen mensen binnen enkele weken van een hersenschudding. In 10 tot 30 procent van de gevallen houdt men echter last van ernstige langdurige klachten. De langdurige gevolgen van een hersenschudding zijn veelal onzichtbaar voor de omgeving van de patiënt en variëren van hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, (over)gevoeligheid voor prikkels tot problemen met concentratie en geheugen.
Honderden patiënten per jaar zien de kostbare Amerikaanse Cognitive FX-behandeling als laatste redmiddel. De kosten van deze behandeling kunnen oplopen tot €20.000 per behandeling en worden niet vergoed door verzekeraars omdat wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit van deze behandeling ontbreekt.
Belang voor de patiënt
Dinsdag 12 december organiseert de Hersenstichting een webinar waarin de onderzoekers hun eerste bevindingen delen. Het webinar start om 20.00 uur, duurt zo’n 45 minuten en is gratis. Aanmelden kan hier. Het webinar zal later ook nog terug te kijken zijn op de website van de Hersenstichting. Die versie wordt ondertiteld.
De pilotstudie is uitgevoerd door Amsterdam UMC, in samenwerking met het UMC Groningen en een landelijke groep experts, artsen, ervaringsdeskundigen en de patiëntenorganisaties Hersenletsel.nl en Stichting Hersenschudding. De Hersenstichting financierde het onderzoek.
Rimke Groenewold, onderzoeker UMC Groningen: “De resultaten van dit onderzoek zijn heel belangrijk voor mensen die kampen met langdurige gevolgen van een hersenschudding. Dat blijkt ook uit de gesprekken die we hebben met verschillende patiëntenverenigingen.”
Remco van der Veen, Manager Kennis & Innovatie Hersenstichting: “‘We zijn blij dat we met de financiering van deze pilotstudie het mogelijk hebben gemaakt om meer weten te komen over de CFX-behandeling. Voor mensen die langdurig last hebben van de gevolgen van een hersenschudding ontbreekt passende zorg. Als we weten welke behandel-onderdelen voor verbetering in prestaties heeft geleid, kunnen deze bevindingen mogelijk geïntegreerd worden in de huidige behandelmethoden in Nederland. Want zorg moet toegankelijk zijn voor iedereen.”
