Als je te maken krijgt met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) verdwijnt de grond onder je voeten. Er ontstaat een breuk in je levenslijn. Niets is meer zoals vóór het hersenletsel. Wanneer je dan zoekt naar de juiste zorg op de juiste plaats kom je terecht in een zorgdoolhof. Ook de bij NAH betrokken organisaties kunnen elkaar soms moeilijk vinden. NAH netwerk Zuidoost Brabant stelt zich als doel hier verbetering in te brengen. Passende zorg moet vanuit de keten snel worden georganiseerd. Positieve gezondheid is daarbij het uitgangspunt. De eigen kracht, wensen en behoeften van de persoon met NAH staan centraal.
Jaarlijks krijgen naar schatting 130.000 mensen te maken met een vorm van hersenletsel. NAH kan door verschillende oorzaken ontstaan, waaronder een herseninfarct of -bloeding, hersentumor of ongeval. Er is niet één hersenletsel gelijk aan het andere, voor iedereen zijn de gevolgen verschillend. Naast zichtbare gevolgen, zoals verlamming of spraakproblemen, zijn er ook veel onzichtbare gevolgen. Voorbeelden hiervan zijn vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, verhoogde prikkelgevoeligheid en veranderingen in karakter en gedrag. Vooral deze onzichtbare gevolgen zijn nog te weinig bekend. Mensen met NAH stuiten dan ook vaak op onbegrip.
NAH is een chronische aandoening, je moet leren leven met de beperkingen. Ook de naasten moeten leren omgaan met een veranderde persoon en een veranderd leven.
Brain Awareness Week
Van 13-19 maart was het Brain Awareness Week. Nationaal en internationaal wordt dan aandacht gegeven aan de hersenen, met als doel meer (h)erkenning en bewustwording van de gevolgen van hersenletsel.
En dat is hard nodig, zegt netwerkcoördinator Renée Wessels. “Er is de afgelopen jaren veel veranderd in de zorg en we weten dat het op deze manier niet door kan gaan. Er moet meer aandacht komen voor mensen met NAH. Dit is een groeiende groep waarvan wij de grootte vaak onvoldoende beseffen. Op basis van onderzoek blijkt dat 80% van de mensen met hersenletsel weer thuiskomt. Meer dan 60% daarvan houdt blijvende klachten, zeker als we ook de effecten meenemen van onvolledige re-integratie in werk en andere activiteiten. Het gaat in de regio Zuidoost Brabant om 2 à 3 mensen per dag! Deze mensen zoeken naar een nieuwe invulling van hun leven met hersenletsel en komen daarbij in een zorgdoolhof terecht.”
Workshop NAH Patiëntreis
Onder leiding van ROS Robuust zijn afgelopen week 18 (zorg)professionals samengekomen om met elkaar de NAH patiëntreis in beeld te krijgen. Focus lag op de vraag ‘wat zou er anders en beter kunnen?’ Met de bedoeling om van hieruit samen in beweging te komen en te werken aan verbetering.
Het ervaringsverhaal van Marieke (55 jr) stond centraal. Zij heeft 2 jaar geleden een herseninfarct gehad en de gevolgen hiervan hebben een grote impact op haar leven. Marieke keek terug op haar periode in het ziekenhuis en daarna thuis. Ze maakte duidelijk dat zij en haar man zich totaal overdonderd hebben gevoeld en herkenning en houvast hebben gemist.
”Ik heb het gewoon ondergaan. Ik heb misschien niet genoeg vragen gesteld omdat ik gewoon te moe was. Veel te moe. Ik heb een deel daarom ook niet opgeslagen. Misschien is het mij allemaal wel verteld…. Na 6 dagen in het ziekenhuis mag je naar huis en krijg je al advies om naar je lichaam te luisteren, maar hoe doe je dat als je jouw lichaam niet meer vertrouwt? Ik was te moe om erover na te denken. Ik was aan het overleven, kon niet vergelijken en ging maar door.”
Met de opgedane inzichten gaan we met elkaar in gesprek en ons de komende tijd actief inzetten om al een paar muurtjes in de zorgdoolhof te doorbreken. Want we willen mensen met NAH op het juiste moment begeleiden naar de juiste zorg!
Algemene informatie
Wie op zoek is naar algemene informatie over hersenletsel kan terecht op de website van het NAH netwerk, www.nahzobrabant.nl. Ook is hier het regionale aanbod van hulp en steun te vinden.
Persoonlijke vraag
Heb je een persoonlijk vraag? Bel dan met Breinlijn. Dit is een gratis loket waar je terecht kunt met alle persoonlijke vragen over hersenletsel. Een hersenletseldeskundige in jouw regio verwijst je naar passende zorg en ondersteuning. Contact opnemen met Breinlijn kan via 085 – 22 502 44.
Breinlijn denkt met je mee en helpt je verder op weg!
