Niet-Aangeboren Hersenletsel, oftewel NAH, is een verzamelterm voor hersenletsel dat na de geboorte is ontstaan. Bijvoorbeeld door een ongeluk, beroerte of infectie. De gevolgen zijn zeer verschillend en hebben vaak een grote impact op het dagelijks leven. De behoefte aan goede zorg, nazorg en ondersteuning bij het vinden van de juiste hulp is daarom groot.
Ingrid Brinksma en Marjan Enning vertellen in dit interview over het ontstaan en de ontwikkeling van dit bijzondere netwerk in 1995. Ingrid was vanaf het begin betrokken bij het netwerk, en Marjan was de eerste netwerkcoördinator vanaf 2004.
De oorsprong van het NAH Netwerk
Ingrid begon als hoofd van de verplegingsdienst bij wat nu Archipel heet. Samen met vijf andere netwerkpartners legde ze de basis voor een netwerk rondom NAH. “We ontmoetten elkaar door samen te werken met meerdere zorgaanbieders. Het was zo’n complex gebeuren, dat er voor iedereen wel een rol was weggelegd,” vertelt Ingrid.
Het idee om een officieel netwerk op te zetten, werd steeds urgenter. Samen met onder anderen Vincent Buitendijk (Libra) en Ton Muurling (Archipel) vonden de bestuurders en initiatiefnemers elkaar snel. “Ook al kwamen ze uit verschillende organisaties, zij zagen dezelfde noodzaak: meer aandacht en betere ondersteuning voor mensen met NAH. Het moest echt in de steigers worden gezet,” aldus Ingrid. “Het was niet altijd makkelijk, maar we zijn van heel ver gekomen.”
Van lokaal initiatief naar breed netwerk
De nadruk van het NAH Netwerk lag bij het opbouwen van een doeltreffend zorgnetwerk voor mensen met NAH, waarbij het verwerven van financiële middelen om dit doel te kunnen bereiken natuurlijk ook van belang was.
“Het is zo’n complex gebeuren, en je moet het gewoon goed organiseren,” zegt Ingrid. “In 1995 werd de samenwerking officieel opgezet met zes partners, waaronder Archipel, SWZ, Libra, MEE, GGzE en het Catharina Ziekenhuis.”
Het netwerk groeide door de jaren heen. In 2004 sloten meer organisaties aan, waardoor het aantal partners groeide naar maar liefst 17. Door deze uitbreiding was het mogelijk om steeds meer mensen met NAH en hun familieleden te bereiken.
Marjan herinnert zich het moment waarop zij als netwerkcoördinator begon in 2004: “Het was echt tijd voor een specifieke netwerkcoördinator. Ik zag hoeveel er te doen was, en nog altijd is. En hoe belangrijk het is om ook de mensen aan tafel te krijgen om wie het gaat. Zij zijn degenen die weten wat ze gemist hebben.”
Aanpak en verbeterde nazorg
Met de groei van de organisatie kwamen er ook meer gesprekspartners. De vraag naar eerstelijns ondersteuning werd groter. Dat was een belangrijke stap in het verbeteren van zorg en nazorg. “In het begin was alles nog heel lokaal, met alleen het Catharina Ziekenhuis. We merkten al snel dat de aansluiting en nazorg vaak misgingen. Nu wordt er gewerkt met drie regionale ziekenhuizen en de NAH-zorgaanbieders daar omheen. Dat verschil merk je wel,” aldus Marjan.
Het netwerk heeft, samen met Zorgbelang en gesubsidieerd door de gemeente Eindhoven, een training ontwikkeld voor mensen met NAH. Als ervaringsdeskundigen staan zij andere mensen met hersenletsel bij, geven voorlichting en organiseren lotgenotenbijeenkomsten. Ingrid geeft een bijzonder voorbeeld: een conrector die NAH opliep door een ongeluk, maar na de revalidatie als ervaringsdeskundige actief werd. “Zo’n traject heeft een enorme toegevoegde waarde, niet alleen voor de persoon zelf, maar voor het hele netwerk.”
Initiatieven met meerwaarde
Het ‘linking-pin model’ is een van de mooiste voorbeelden van hoe het NAH Netwerk werkt. Het is een managementstructuur waarbij de manager van een managementlaag lid is van de hiërarchische hogere laag en van de hiërarchische lagere (management)laag. Zo kan informatie over doelen en problemen top-down én bottom-up worden doorgegeven. Ingrid legt uit: “Het is een manier om onwetendheid te voorkomen en om duidelijk te maken wat er te koop is op het gebied van NAH.” Door dit model weten zorgverleners, organisaties en ervaringsdeskundigen elkaar snel te vinden.
Marjan voegt daaraan toe: “We hebben altijd geprobeerd om iedereen elkaar te laten kennen. Wanneer je elkaar kent en van elkaar weet waar je expertise ligt, bel je veel gerichter.” De afgelopen 3 jaar komt dit ook tot uiting tijdens “Gluren bij de Buren”. Zo zijn er werkrelaties ontstaan die verder gaan dan professionele samenwerking. “En nu, veel jaren later, zijn we vrienden,” vertelt Ingrid met een glimlach.
Ook heeft het netwerk Café Brein opgericht, een ontmoetingsplek waar mensen met NAH elkaar kunnen treffen. “Bij het eerste café dachten we aan het concept van een vuurtoren; waar we niet aan gedacht hadden, was dat het flitsende licht voor mensen met NAH heel storend was,” herinnert Marjan zich. Dit soort initiatieven heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de zichtbaarheid van NAH en de verbetering van zorg en ondersteuning. Inmiddels zijn er in navolging van Eindhoven en Helmond op nóg 3 locaties een Café Brein geopend in de regio.
Conclusie
Het NAH Netwerk Zuidoost Brabant is in de loop der jaren uitgegroeid tot een cruciaal netwerk voor mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel. Van een kleinschalige samenwerking in 1995 tot een netwerk met tal van partners en diverse initiatieven, heeft het netwerk bewezen dat bundeling van kennis, ervaring en middelen leidt tot betere zorg en nazorg.
“We hebben echt een beweging gecreëerd,” zegt Ingrid trots. “En het mooiste is dat men nu niet meer alleen staat; we staan samen sterk.”
