Kinderen en jongeren met NAH

Convenant partners:

Libra revalidatie en Audiologie:

Hersenletsel overkomt ook kinderen en jongeren. Zoals een val op het hoofd, een hersentumor of hersenvliesontsteking. Zuurstoftekort door een bijna verdrinking kan eveneens hersenletsel veroorzaken. Hersenletsel bij kinderen en jongeren wordt niet altijd goed herkend. Vooral bij kinderen kunnen de gevolgen van NAH (jaren) lang verborgen blijven, omdat de hersenen nog in ontwikkeling zijn. Wat zijn de signalen en hoe kunt u ze herkennen?

De gevolgen voor familie en kinderen zijn ingrijpend, zoals u kunt lezen op Hersenuitleg.nl.

Wegwijzer

Voor meer informatie over NAH bij kinderen als gevolg van een hersentumor kunt u ook terecht bij de Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker (VOKK). Zij hebben een verwijsgids op hun website staan t.b.v. ouders van kinderen met hersentumoren.

Indien uw kind NAH heeft en u wilt dit laten onderzoeken of behandelen in een centrum in de regio dat specifiek gericht is op kinderen, dan kunt u hiervoor terecht bij Libra Revalidatie & Audiologie of SWZ.

Zorgstandaard

In navolging van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) voor Volwassenen (zie ook de gebruikersversie) is er ook een aparte Zorgstandaard THL voor Kinderen & Jongeren (zie ook de gebruikersversie) ontwikkeld. Hiervoor is gekozen omdat deze doelgroep in een andere levensfase zit, waarbij de hersenen nog in ontwikkeling zijn. Daarnaast speelt, meer dan bij volwassenen, onderwijs een belangrijke rol.

Onderwijsprotocol

Het ondersteunen van kinderen en jongeren met gevolgen van NAH in het onderwijs is belangrijk, omdat zowel uit de literatuur als uit de praktijk naar voren komt dat de onderwijsbehoefte van deze kinderen en jongeren na het oplopen van hersenletsel drastisch verandert. Om deze reden is het NAH onderwijsprotocol opgesteld.

Achtergrondinformatie en advies voor onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel is ook te vinden in “Hét NAH boekje voor onderwijs”, geschreven door Carla Hendriks, Martine Kapitein, René Steinmann voor zowel het regulier als speciaal basis en voortgezet onderwijs.

Carla Hendriks, GZ psycholoog Heliomare en mede-auteur van het boekje: "Ouders krijgen te maken met veel veranderingen nadat hun kind hersenletsel heeft opgelopen. Veranderingen in de ontwikkeling van het kind maar ook met veranderingen in onderwijs en ondersteuningsmogelijkheden. Het boekje is heel praktisch en overzichtelijk. Het geeft de leerkracht achtergrondinformatie en advies. In het boekje wordt besproken waar leerlingen met NAH mee te maken krijgen tijdens verschillende fasen en transitiemomenten en op welke ontwikkelingsdomeinen gevolgen zich kunnen uiten (fysiek, cognitief, emotioneel en sociaal). Deze domeinen worden uitgewerkt en leerkrachten lezen hierop tips en praktische handelingsadviezen hoe zij hiermee om kunnen gaan." Het boek is hier te downloaden.

NAH Young

NAH Young is in 2015 opgericht en is bedoeld voor jongeren tussen de 18 en 35 jaar met NAH. Met diverse bijeenkomsten, probeert NAH Young jongeren met NAH bij elkaar te brengen. Het organiseren van de bijeenkomsten wordt grotendeels gedaan door jongeren met NAH. Hierbij wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met de beperkingen van hersenletsel. De bijeenkomsten hebben vaak een informeel karakter. Alle activiteiten zijn te vinden op Facebookpagina NAH Young Helmond.

Boeken op het gebied van kinderen en jeugd met NAH

	Speelsbrein Auteur: Marleen van der Wees ISBN: 9789492649041, 1e druk: juni 2018 Uitgever: Breindok Het boek Speelsbrein van klinisch neuropsycholoog Marleen van der Wees is tot stand gekomen met steun van de Hersenstichting. Het is een boek voor ouders van kinderen met ‘kwetsbare hersenen’, bijvoorbeeld na vroeggeboorte, traumatisch hersenletsel, CP of een hersenziekte. Het complete boek SpeelsBrein is in de boekhandel en bij Bol.com verkrijgbaar. De losse spelletjes zijn gratis downloadbaar op de website www.speelsbrein.nl.
	Er lijkt niets met ons aan de hand, maar dat is niet zo.....ons hoofd moet heel hard werken In dit boekje maak je kennis met Mo, Silke, Joost, Angela, Max en Sam. Ze lijken gewone kinderen die voor het eerst naar school gaan, een diploma halen, sporten en spelen. Die soms lastig zijn, moeilijk doen, puberen, zeer eigenwijs zijn en niet willen. In het boek worden tips en tricks gegeven om te leren beter om te gaan met gedrag van deze kinderen en om je te laten zien dat deze kinderen en jongeren héél graag willen, maar vanwege de gevolgen van hun hersenletsel niet kunnen zoals ze willen. Het boek is hier te downloaden.
	Eline 2.0 Vorig jaar heeft Eline een ongeluk gehad op weg naar school. Ze is geschept door een auto en heeft hier NAH aan overgehouden. Eline is 18 jaar en heeft samen met haar moeder apart van elkaar een boek geschreven wat de gevolgen hiervan zijn. Er is weinig informatie over de gevolgen in deze leeftijdscategorie. Meer informatie tref je aan op facebook: www.facebook.com/boemeltrein.nl. Lees ook het interview met Eline in het Brabants Dagblad
	Mijn kind in coma Samengesteld door fysiotherapeuten werkzaam op de VIN-afdeling (Vroege Intensieve Neurorevalidatie) van Libra Revalidatie & Audiologie ISBN: ISBN: 9789082673500 Een bundeling ervaringsverhalen over kinderen in coma en over de gevolgen in hun leven en dat van hun naasten na de coma. Het boek is door ouders voor ouders geschreven omdat er een gebrek is aan informatie voor ouders in die uiterst onzekere situatie, waarin geen garanties kunnen worden gegeven over de uitkomst voor hun kind. Een uitgave van Libra Revalidatie & Audiologie, te bestellen via bol.com.

App Breinstraat voor jongeren

Voor jongeren tussen de 12 en 25 jaar de Breinstraat ontwikkeld. Deze app verschaft op een toegankelijke en laagdrempelige manier informatie aan jongeren over wat zorg inhoudt als je hersenletsel hebt opgelopen, wat je te wachten staat en hoe om te gaan met de zichtbare en onzichtbare gevolgen in het dagelijkse leven. In de app kunnen jongeren ook hun eigen Hersenletselpaspoort maken. Dit paspoort kan worden gedeeld met ouders, zorgverleners, klasgenoten, vrienden en leerkrachten. Zo wordt het delen van hun verhaal een stuk gemakkelijker! De app Breinstraat is te downloaden in de AppStore.